Syndrome de la Tourette : le calvaire des tics face au regard des autres

Un quotidien sous haute tension

Hideki, 32 ans, vit à Tokyo. Son quotidien est rythmé par des tics moteurs et sonores qu’il ne peut pas contrôler. Parfois, il se frappe violemment le menton ou pousse des cris aigus. Ce trouble neurologique, une forme de trouble du développement liée à un dysfonctionnement des circuits cérébraux, touche environ 60 000 personnes dans l’archipel. Pour Hideki, le plus dur n’est pas la douleur physique, mais le regard des passants. Dans le métro ou au restaurant, les gens s’écartent, effrayés par ce comportement qu’ils ne comprennent pas.

Le stress d’un environnement calme aggrave souvent les symptômes. Plus Hideki essaie de se retenir, plus l’impulsion devient forte. C’est pour cette raison qu’il évite les lieux trop feutrés ou les cérémonies. Étonnamment, ses tics disparaissent totalement lorsqu’il chante au karaoké, l’un des rares moments de répit où son cerveau semble s’apaiser.

Entre exclusion et stratégies de survie

Beaucoup de malades ont connu l’enfer du harcèlement scolaire. Reon, 31 ans, se souvient qu’à l’école, certains le traitaient de singe de zoo. Il a fini par quitter le lycée. Aujourd’hui livreur à Aichi, il a trouvé une parade pour ne pas effrayer ses clients : il envoie un message automatique avant chaque livraison pour expliquer son handicap. Si les gens savent ce que c’est, ils n’ont plus peur, explique-t-il.

Il n’existe aucun remède miracle pour guérir de la Tourette. Reon suit une thérapie comportementale appelée inversion des habitudes. Le principe est simple mais épuisant : dès qu’il sent un tic arriver, il effectue un mouvement opposé pour bloquer l’impulsion. Par exemple, si son bras veut se lever, il contracte ses muscles pour le garder collé au corps. C’est un effort de concentration permanent, aussi fatigant que de devoir rester les yeux ouverts sans ciller pendant des heures.

Un besoin urgent de reconnaissance

Pour ces patients, l’insertion professionnelle reste un défi majeur. Hideki travaille à domicile dans le secteur du bien-être, mais ses tics l’obligent souvent à effacer et réécrire ses messages plusieurs fois, ce qui ralentit ses tâches. De son côté, Reon s’apprête à ouvrir son propre établissement de cuisine pour prouver qu’il peut servir les autres malgré sa différence. Leur message est clair : la connaissance du syndrome par le grand public est la seule clé pour qu’ils puissent enfin marcher dans la rue sans être dévisagés.